• Langue : Français
• Discipline : Médecine générale
• Identifiant : 2017LIL2M472
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 14/11/2017

Résumé en langue originale

Introduction : L’endométriose, maladie chronique handicapante, affecte aujourd’hui plus de 10% des femmes en âge de procréer. 63% des médecins généralistes sont embarrassés quand ils y sont confrontés. Le délai moyen diagnostic est estimé à plus de 10 ans. Le rôle d’information et de sensibilisation du grand public est aujourd’hui mené par les patientes. L’endométriose est une problématique de santé publique. L’objectif était d’expliquer le décalage entre une maladie vue par les patientes et une réponse médicale qui se fait attendre, afin d’améliorer la santé de la femme et son parcours de soins. Méthode : Etude qualitative confrontant les représentations d’un focus group de 10 patientes endométriosiques et de 10 entretiens individuels semi-structurés de médecins généralistes. Résultats : La place limitée de l’endométriose dans le DES de Médecine Générale et un DPC insuffisant contribuaient au manque de connaissances des médecins. Un complément d’étude peut le combler au détriment d’une offre de soins homogène. Les médecins regrettaient un décalage entre l’information grand public et leur information professionnelle. L’image véhiculée par la toile était parfois jugée trop alarmante. Les médecins ne disposaient ni des outils pour diagnostiquer une maladie de premier recours, ni des aides à l’amélioration du parcours de soins des femmes endométriosiques jugé chaotique. L’éventail thérapeutique déroutait le médecin généraliste lui donnant l’impression de ne jouer qu’un rôle de repérage. Ils cherchaient leur place dans le parcours de soins. La décision médicale partagée était absente. Les patientes s’estimaient alors cobayes d’une maladie incurable et non reconnue. Les centres de référence étaient évoqués pour répondre à un besoin d’accompagnement pluridisciplinaire et limiter l’errance médicale des patientes. Les patientes souhaitaient devenir actrices de leur santé, l’ETP était proposée pour répondre à ce besoin. Conclusion : Afin d’améliorer le parcours de soins des patientes, il semble nécessaire d’améliorer la connaissance médicale de la maladie. Des recommandations de bonnes pratiques sur la stratégie diagnostique et thérapeutique applicables en soins primaires sont attendues pour inclure les généralistes dans le suivi d’une maladie chronique. Des outils pourraient être proposés. L’organisation de l’offre de soins pluridisciplinaires accessible est primordiale. L’ETP est une manière d’investir les patientes. La reconnaissance de patientes expertes pourrait être intégrée au DPC des médecins.

Résumé traduit

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