• Langue : Français
• Discipline : Médecine générale
• Identifiant : 2017LIL2M178
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 01/06/2017

Résumé en langue originale

Contexte : Les circonstances de diagnostic de l'hémochromatose primitive sont variées. Un diagnostic précoce est fondamental d'autant qu'il existe un traitement de référence efficace sur la survie des patients. La qualité de vie du patient atteint d'une maladie génétique chronique potentiellement symptomatique peut être impactée. L'objectif de cette étude était de comprendre le vécu du patient atteint d'hémochromatose héréditaire et traité dans le but d'améliorer l'accompagnement. Méthode : Etude qualitative multicentrique par analyse thématique de contenu sur entretiens semi-directifs. L'échantillon de patients traités pour une hémochromatose de type 1 était raisonné diversifié. L'étude est menée jusqu'à saturation des données. Il y a eu double codage. Résultats : 20 patients de 25 à 81 ans ont été interrogés entre octobre 2016 et avril 2017. L'expression phénotypique de la maladie à sa découverte était disparate. Les réactions à l'annonce du diagnostic variaient entre deux extrêmes : de l'inquiétude à de la sérénité, d'une perception de la maladie banale à une maladie dangereuse. Cependant, les patients vivaient bien avec leur maladie. Beaucoup se sentaient en bonne santé. C'était une prise de conscience de leur statut de malade chronique, apaisée par l'existence d'un traitement efficace. Il n'y avait pas de stigmatisation. La qualité de vie n'était que peu impactée. Des répercussions physiques étaient cependant soulignées. Les saignées pouvaient être accueillies favorablement et étaient jugées efficaces. L'implication du personnel soignant contribuait au ressenti positif et renforçait l'adhésion thérapeutique. Toutefois, des jeunes patients évoquaient leur défaut d'assiduité dans le suivi de la maladie et du traitement. Un manque de connaissances des patients était retrouvé. Pathologie suivie par le gastroentérologue, la prise en charge en ville était insuffisante. Conclusion : L'intégration du patient au centre de sa prise en charge par une meilleure information et l'accentuation du rôle du médecin généraliste dans le suivi de la pathologie, en favorisant une prise en charge coordonnée, permettront l'optimisation de l'accompagnement du patient.

Résumé traduit

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