• Langue : Français
• Discipline : Médecine générale
• Identifiant : 2017LIL2M096
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 25/04/2017

Résumé en langue originale

Contexte : La France compte actuellement 207000 malvoyants profonds. La prévalence de la malvoyance chez les enfants de 6 à 11 ans est estimée à 0,85 à 1,67 pour mille. Si les lois de 2002 et 2005 apportent des solutions concrètes aux parents d’enfants en situation de handicap, quels qu’ils soient, le vécu des premières années de ces enfants reste un parcours complexe. Méthode : Etude qualitative par entretiens semi-dirigés individuels. Les critères d’inclusions étaient : parents d’enfants déficients visuels profonds de 6 à 12 ans, braillistes suivis au sein du pôle « déficiences visuelles » de Loos. Les données recueillies ont été anonymisées, retranscrites, et ensuite étudiées par analyse thématique de contenu, en utilisant le logiciel d’analyse qualitative QSR Nvivo 10. Les entretiens ont été réalisés jusqu’à saturation des données. Résultats : Le diagnostic du handicap visuel est vécu comme traumatisant, avec la description d’une brutalité des soignants, ainsi qu’un sentiment d’abandon, et un certain degré de culpabilisation des parents. La formation et la sensibilisation du personnel soignants et le suivi psychologique des parents d’enfants malvoyants sont à développer pour un parcours mieux vécu lors de ces premières années difficiles, amenant à de nombreuses adaptations, tant sur le plan organisationnel familial que psychique et psychologique. Si ensuite une certaine routine s’installe avec la mise en place d’un suivi régulier par les différentes structures existantes, les incertitudes, espoirs et potentialités émaillant le parcours sont des facteurs parfois compliqués à gérer émotionnellement par les parents, qui doivent jongler entre les nécessaires compensations de la malvoyance à apporter au quotidien à leur enfants, tant en terme d’appareillage que d’apprentissage, et la volonté de lui offrir une vie aussi « normale » que possible, avec de leur part un important investissement matériel, physique et émotionnel.

Résumé traduit

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