Université Lille 2 Droit et Santé Parcours de soin des enfants en situation de handicap visuel sévère : vécu et représentation des parents handicap visuel accès aux soins personnel médico-social étude qualitative étude descriptive MDPH 610 Enfants handicapés visuels Thèses et écrits académiques Enfants aveugles Thèses et écrits académiques Relations personnel médical-famille Thèses et écrits académiques Aidants naturels Thèses et écrits académiques Parents d'enfants handicapés Thèses et écrits académiques Cécité Enfant Dissertations universitaires Révélation de la vérité Dissertations universitaires Relations famille-professionnel de santé Dissertations universitaires Aidants Dissertations universitaires Contexte : La France compte actuellement 207000 malvoyants profonds. La prévalence de la malvoyance chez les enfants de 6 à 11 ans est estimée à 0,85 à 1,67 pour mille. Si les lois de 2002 et 2005 apportent des solutions concrètes aux parents d’enfants en situation de handicap, quels qu’ils soient, le vécu des premières années de ces enfants reste un parcours complexe. Méthode : Etude qualitative par entretiens semi-dirigés individuels. Les critères d’inclusions étaient : parents d’enfants déficients visuels profonds de 6 à 12 ans, braillistes suivis au sein du pôle « déficiences visuelles » de Loos. Les données recueillies ont été anonymisées, retranscrites, et ensuite étudiées par analyse thématique de contenu, en utilisant le logiciel d’analyse qualitative QSR Nvivo 10. Les entretiens ont été réalisés jusqu’à saturation des données. Résultats : Le diagnostic du handicap visuel est vécu comme traumatisant, avec la description d’une brutalité des soignants, ainsi qu’un sentiment d’abandon, et un certain degré de culpabilisation des parents. La formation et la sensibilisation du personnel soignants et le suivi psychologique des parents d’enfants malvoyants sont à développer pour un parcours mieux vécu lors de ces premières années difficiles, amenant à de nombreuses adaptations, tant sur le plan organisationnel familial que psychique et psychologique. Si ensuite une certaine routine s’installe avec la mise en place d’un suivi régulier par les différentes structures existantes, les incertitudes, espoirs et potentialités émaillant le parcours sont des facteurs parfois compliqués à gérer émotionnellement par les parents, qui doivent jongler entre les nécessaires compensations de la malvoyance à apporter au quotidien à leur enfants, tant en terme d’appareillage que d’apprentissage, et la volonté de lui offrir une vie aussi « normale » que possible, avec de leur part un important investissement matériel, physique et émotionnel. ... Electronic Thesis or Dissertation Text fr application/pdf 1 : 0 Ko https://pepite-depot.univ-lille.fr/LIBRE/Th_Medecine/2017/2017LIL2M096.pdf Pontié Pierre-Yves 1984-01-13 FR 203037340 1147 2017LIL2M096 2017-04-25 Médecine générale Université Lille 2 Droit et Santé thesis.degree.grantor_1 026404389 Doctorat de médecine non oui Calafiore Matthieu intervenant_1 090360796 ddc:610 Calafiore Matthieu Université Lille 2 Droit et Santé Université Lille 2 Droit et Santé ASCII PDF 1