• Langue : Français
• Discipline : Chirurgie dentaire
• Identifiant : 2024ULILC087
• Type de thèse : Doctorat de chirurgie dentaire
• Date de soutenance : 08/11/2024

Résumé en langue originale

Les fentes oro-faciales représentent la malformation congénitale la plus fréquente et peuvent occasionner des troubles esthétiques et fonctionnels. La prise en charge s’effectue dès l’annonce du diagnostic au sein d’un centre spécialisé par une équipe pluridisciplinaire. Néanmoins, le parcours de soins et les retentissements de l’anomalie peuvent être vécus difficilement par les enfants et les parents. Les rendre acteurs de la prise en charge se révèle nécessaire pour y faire face. L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) apparaît comme une solution intéressante. Par l’acquisition de compétences nécessaires pour mieux vivre avec sa maladie chronique, elle permet d’améliorer la qualité de vie du patient. Cependant, dans la région des Hauts-de-France, il n’existe aucun programme centré sur les difficultés vécues par l’enfant porteur de fente orofaciale et sa famille. Cette étude a pour objectif de recueillir l’expérience et les difficultés rencontrées lors du parcours de soins par les enfants porteurs de fente oro-faciale et leurs parents, pris en charge à l’hôpital Jeanne de Flandre du CHU de Lille. Une meilleure connaissance de ces écueils pourrait permettre d’améliorer le parcours de soins et de proposer des thèmes pour un programme d’ETP.