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<dc:title xml:lang="fr">L’éducation thérapeutique des patients porteurs de fente oro-faciale suivis à l’hôpital Jeanne de Flandres du CHU de Lille : une étude des besoins</dc:title>
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<dcterms:abstract xml:lang="fr">Les fentes oro-faciales représentent la malformation congénitale la plus
fréquente et peuvent occasionner des troubles esthétiques et
fonctionnels. La prise en charge s’effectue dès l’annonce du diagnostic
au sein d’un centre spécialisé par une équipe pluridisciplinaire.
Néanmoins, le parcours de soins et les retentissements de l’anomalie
peuvent être vécus difficilement par les enfants et les parents. Les rendre
acteurs de la prise en charge se révèle nécessaire pour y faire face.
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) apparaît comme une solution
intéressante. Par l’acquisition de compétences nécessaires pour mieux
vivre avec sa maladie chronique, elle permet d’améliorer la qualité de
vie du patient. Cependant, dans la région des Hauts-de-France, il n’existe
aucun programme centré sur les difficultés vécues par l’enfant porteur
de fente orofaciale et sa famille.
Cette étude a pour objectif de recueillir l’expérience et les difficultés
rencontrées lors du parcours de soins par les enfants porteurs de fente
oro-faciale et leurs parents, pris en charge à l’hôpital Jeanne de Flandre
du CHU de Lille. Une meilleure connaissance de ces écueils pourrait
permettre d’améliorer le parcours de soins et de proposer des thèmes
pour un programme d’ETP.</dcterms:abstract>
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