• Langue : Français
• Identifiant : ULIL_SMOR_2023_023
• Faculté/Ecole : Médecine
• Date de soutenance : 08/06/2023
• Type de mémoire : Mémoire de Master
• Discipline : Mémoire d'Orthophonie

Résumé

La hernie de coupole diaphragmatique est une maladie rare qui peut occasionner des troubles alimentaires pédiatriques chez les enfants qui en sont porteurs. La prise en charge de ces troubles est complexe, bien que primordiale pour permettre aux patients de s’alimenter par la bouche. Les enfants et leurs familles sont accompagnés durant leur hospitalisation par divers professionnels de santé, dont l’un des rôles est de les aider à limiter ces troubles. Nous nous sommes interrogés sur la nature des informations et pratiques délivrées aux parents, sur la perception parentale de celles-ci, et sur leur impact quant à l’oralité de ces enfants. Nous avons mené une étude auprès de 10 familles de patients suivis par le centre de référence des hernies de coupole diaphragmatique de Lille, au sein de l’hôpital Jeanne de Flandre. Un questionnaire informatisé ainsi qu’un entretien semi-directif leur ont été proposés. Les résultats montrent que les informations reçues relèvent de conseils, d’encouragements et d’ajustements à mettre en place, sont nombreuses et ne sont pas toujours délivrées au bon moment. Les parents se trouvent parfois démunis face aux difficultés de leur enfant, à cause d’un manque d’information ou d’un sentiment de solitude. Les interactions avec le personnel peuvent influencer leur état psychologique de façon positive ou négative. Ces éléments peuvent avoir un impact sur le contexte de développement de l’oralité des enfants. La création d’un livret d’information sur les troubles alimentaires pédiatriques dans les HCD à destination des parents sera envisagée par la suite afin de leur fournir une base d’information commune.

Résumé traduit

Congenital diaphragmatic hernia is a rare disease that can cause pediatric feeding disorders for children who carry it. Their treatment is complicated, although essential in order to allow patients to feed by mouth. These children and their families are supported during their hospitalisation by several healthcare practicioners. One of their purpose is to help them limit these disorders. We questioned ourselves about the nature of the informations and practices given to the parents, about their perception of it, and about the impact on children’s orality. We conducted a study among 10 families of patients followed-up by the reference center for congenital diaphragmatic hernia in Lille, within Jeanne de Flandre hospital. They passed a computerised survey and a semi-structured interview. The results prove that informations given to the parents can be advices, encouragements, adjustments to establish, are plentiful and are not always given at the right time. Parents are sometimes destitute regarding their children’s disorder, due to a lack of informations or a feeling of loneliness. Interactions between the caregivers and the parents can influence their psychological condition in a positive or negative way. These elements can impact the developmental context of children’s orality. The creation of an information booklet on pediatric feeding disorders in CDH for parents would provide them a common information basis.