• Langue : Français
• Discipline : Médecine générale
• Identifiant : 2022ULILS028
• Type de thèse : Doctorat
• Date de soutenance : 06/10/2022

Résumé en langue originale

Contexte. Les personnes ayant la maladie de Parkinson (PcP) et leurs aidants changent pendant leur parcours de vie. Ces changements impliquent de nombreux acteurs professionnels de parcours (APP). Une communication optimale, entre PcP et APP et entre les différents APP est incontournable pour répondre aux nouveaux besoins des PcP et de leurs aidants. L'exploration de l'expérience vécue de la maladie au quotidien, via une communication centrée sur la personne, permet d'identifier ces besoins.Méthodes. Trois nouveaux outils d'aide à la communication ont été développés pour permettre une exploration et une évaluation multidimensionnelles de l'expérience vécue des PcP : le PARKINSUN (expérience rapportée par les PcP), les questionnaires Bela-A-P-k (exploration croisée de la perspective des PcP et des aidants), et le projet PROXIPARK (recherche action participative prospective avec les PcP, aidants, et APP).Résultats. Ces outils ont été expérimentés in vivo et analysés. Ils sont basés sur une approche introspective et réflexive qui permet aux PcP, aidants, et APP d'analyser et évaluer l'expérience vécue de la maladie au quotidien. Les outils invitent à ouvrir le dialogue entre PcP, APP et aidants et augmentent leur compréhension mutuelle à partir d'une augmentation de leur répertoire commun concernant l'expérience vécue au quotidien avec la maladie de Parkinson.Conclusions. L'évaluation multidimensionnelle via ces outils a lieu régulièrement au cours du suivi global, temporo-spatial, interdisciplinaire et interprofessionnel. Elle permet d'adapter les stratégies d'accompagnement.

Résumé traduit

Background. People with Parkinson's disease (PcP) and their carers change during their life course. These changes involve many professional care providers (PCPs). Optimal communication between PcP and PPAs and between different PPAs is essential to meet the new needs of PcP and their carers. The exploration of the daily experience of the disease, through person-centred communication, helps to identify these needs.Methods. Three new communication tools were developed to allow a multidimensional exploration and evaluation of the lived experience of PCPs: PARKINSUN (PCP-reported experience), Bela-A-P-k questionnaires (cross-exploration of the perspective of PCPs and caregivers), and the PROXIPARK project (prospective participatory action research with PCPs, caregivers, and APPs).Results. These tools were tested in vivo and analysed. They are based on an introspective and reflexive approach that allows PCPs, carers and PPAs to analyse and evaluate their daily experience of the disease. The tools invite to open the dialogue between PcP, PPA and caregivers and increase their mutual understanding by increasing their common repertoire of the daily experience with Parkinson's disease.Conclusions. The multidimensional assessment using these tools takes place regularly during the global, temporo-spatial, interdisciplinary and interprofessional follow-up. It allows for the adaptation of support strategies.