Note ABES Stratégies d'optimisation de la communication centrée sur la personne entre acteurs du parcours de santé et personnes ayant une maladie chronique et leurs proches aidants : l'exemple de la maladie de Parkinson Optimization strategies of person-centered communication between health pathway stakeholders, people with chronic conditions and their caregivers : the example of Parkinson's disease Médecine générale Communication Parcours de santé Mesures des résultats rapportés par les patients Fardeau de l'aidant Maladie de Parkinson General practice Communication Health care pathway Patient Reported Outcome Measures Caregiver Burden Parkinson's disease Maladie de Parkinson Parcours de soins coordonnés Aidants naturels Communication Éducation des patients Maladie de Parkinson Aidants Communication Éducation du patient comme sujet Contexte. Les personnes ayant la maladie de Parkinson (PcP) et leurs aidants changent pendant leur parcours de vie. Ces changements impliquent de nombreux acteurs professionnels de parcours (APP). Une communication optimale, entre PcP et APP et entre les différents APP est incontournable pour répondre aux nouveaux besoins des PcP et de leurs aidants. L'exploration de l'expérience vécue de la maladie au quotidien, via une communication centrée sur la personne, permet d'identifier ces besoins.Méthodes. Trois nouveaux outils d'aide à la communication ont été développés pour permettre une exploration et une évaluation multidimensionnelles de l'expérience vécue des PcP : le PARKINSUN (expérience rapportée par les PcP), les questionnaires Bela-A-P-k (exploration croisée de la perspective des PcP et des aidants), et le projet PROXIPARK (recherche action participative prospective avec les PcP, aidants, et APP).Résultats. Ces outils ont été expérimentés in vivo et analysés. Ils sont basés sur une approche introspective et réflexive qui permet aux PcP, aidants, et APP d'analyser et évaluer l'expérience vécue de la maladie au quotidien. Les outils invitent à ouvrir le dialogue entre PcP, APP et aidants et augmentent leur compréhension mutuelle à partir d'une augmentation de leur répertoire commun concernant l'expérience vécue au quotidien avec la maladie de Parkinson.Conclusions. L'évaluation multidimensionnelle via ces outils a lieu régulièrement au cours du suivi global, temporo-spatial, interdisciplinaire et interprofessionnel. Elle permet d'adapter les stratégies d'accompagnement. Background. People with Parkinson's disease (PcP) and their carers change during their life course. These changes involve many professional care providers (PCPs). Optimal communication between PcP and PPAs and between different PPAs is essential to meet the new needs of PcP and their carers. The exploration of the daily experience of the disease, through person-centred communication, helps to identify these needs.Methods. Three new communication tools were developed to allow a multidimensional exploration and evaluation of the lived experience of PCPs: PARKINSUN (PCP-reported experience), Bela-A-P-k questionnaires (cross-exploration of the perspective of PCPs and caregivers), and the PROXIPARK project (prospective participatory action research with PCPs, caregivers, and APPs).Results. These tools were tested in vivo and analysed. They are based on an introspective and reflexive approach that allows PCPs, carers and PPAs to analyse and evaluate their daily experience of the disease. The tools invite to open the dialogue between PcP, PPA and caregivers and increase their mutual understanding by increasing their common repertoire of the daily experience with Parkinson's disease.Conclusions. The multidimensional assessment using these tools takes place regularly during the global, temporo-spatial, interdisciplinary and interprofessional follow-up. It allows for the adaptation of support strategies. Electronic Thesis or Dissertation Text Image fr PDF 5672306 https://pepite-depot.univ-lille.fr/LIBRE/EDBSL/2022/2022ULILS028.pdf https://theses.hal.science/tel-04952193 https://theses.fr/2022ULILS028/abes https://theses.hal.science/tel-04952193 https://theses.hal.science/tel-04952193 https://theses.hal.science/tel-04952193 Bayen Sabine 1981-03-05 FR 142294454 0h6bkg00tv5 111322 https://theses.fr/2022ULILS028 2022ULILS028 https://doi.org/10.70675/31d29df6z2c79z41acz8af0zf2ef41d3669d 2022-10-06 Médecine générale Université de Lille (2022-....) 259265152 Doctorat Docteur es non oui Devos David MADS_DIRECTEUR_DE_THESE_1 091996309 Messaadi Nassir MADS_MEMBRE_DU_JURY_1 074559141 Deltand Muriel MADS_MEMBRE_DU_JURY_2 142451886 Defebvre Luc MADS_MEMBRE_DU_JURY_3 059926317 Frappé Paul MADS_RAPPORTEUR_1 145479617 Dibao-Dina Clarisse MADS_RAPPORTEUR_2 134006461 École graduée Biologie-Santé (Lille ; 2000-....) MADS_ECOLE_DOCTORALE_1 446 147705126 Lille Neuroscience et Cognition (Lille) MADS_PARTENAIRE_DE_RECHERCHE_1 1172 255451776 Lille Neurosciences & Cognition - U 1172 MADS_PARTENAIRE_DE_RECHERCHE_2 1049721 ddc:610 Devos David Messaadi Nassir Deltand Muriel Defebvre Luc Frappé Paul Dibao-Dina Clarisse École graduée Biologie-Santé (Lille ; 2000-....) Lille Neuroscience et Cognition (Lille) Lille Neurosciences & Cognition - U 1172 PDF 5672306