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<dc:title xml:lang="fr">Description de la population incidente du glaucome congénital en France : enjeux et difficultés de la mise en place d’un programme hospitalier de recherche clinique national</dc:title>
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<dcterms:abstract xml:lang="fr">Contexte Cette étude est une description épidémiologique du glaucome congénital (CG) en
France et réalise un état des lieux de l’étude nationale CONGLAU (PHRC-N) afin d’identifier les
ajustements qui optimiseraient sa puissance.
Méthode : Etude prospective sur dossiers menée dans 23 centres, entre avril 2013 et décembre
2015. Ont été inclus les enfants de moins de 4 ans, pour qui l’hypothèse d’un GC a conduit à un
examen sous anesthésie générale (AG). Deux groupes ont été définis : précoce (durée entre la
naissance et la date des premiers signes inférieure à 3 mois) et tardif (supérieure à 3 mois). Un
délai entre les premiers signes et le premier examen sous AG supérieur à 1 mois est considéré
comme un retard diagnostique. L’étude de la population, les caractéristiques cliniques, de l’examen
sous AG, les caractéristiques chirurgicales, le type de glaucome et la pression intra-oculaire ont
été analysés. L’étude CONGLAU évaluera l’acuité visuelle à l’âge de 4 ans et constituera une
recherche génétique pour identifier les facteurs pronostiques et établir des recommandations.
Résultats : Sur 22 centres, 62 patients ont été inclus. 31% appartenaient au groupe précoce. La
consanguinité des parents (15%) semblait plus importante dans ce groupe. 35% avaient un
antécédent familial de GC. Bilatéral dans 83% des cas et à prédominance masculine. L’âge moyen
des premiers signes était de 151 jours ; présents dès la naissance pour le groupe précoce. Un
retard du diagnostic était retrouvé dans 76% des cas. Le délai de prise en charge semblait plus
important pour le groupe précoce. L’oedème cornéen (28%) et la buphtalmie (19%) étaient plus
représentés dans le groupe précoce, à la différence du larmoiement (16%) et la photophobie
(15%). Découverts dans la moitié des cas par la famille, à 27% par les pédiatres. Le médecin
consulté était l’ophtalmologue dans 57% des cas suivi du pédiatre dans 39 % des cas, répartition
inverse pour le groupe précoce. Primitif isolé dans 81% des cas, la prise en charge chirurgicale,
différente selon les centres (60% de trabéculotomie) était réalisée immédiatement et dans un délai
inférieur à 1 mois pour le 2ème oeil. La baisse pressionnelle moyenne était de 31%, 49% si
trabéculotomie. Une seconde intervention était nécessaire dans 48% des cas.
Conclusion : Nous notons une disparité selon les centres, en rapport avec des facteurs
démographiques, ethniques, économiques. Concernant le PHRC, il faut optimiser la retranscription
des données et ne pas limiter les inclusions.</dcterms:abstract>
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