• Langue : Français
• Discipline : Médecine générale
• Identifiant : 2015LIL2M333
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 15/10/2015

Résumé en langue originale

Contexte: L’actuel débat sur les lois encadrant la fin de vie en France appelle à s’interroger sur les besoins spécifiques des personnes atteintes de maladie évolutive et incurable. Objectif : Déterminer les attentes et les besoins de patients informés du pronostic fatal de leur maladie. Méthode : Analyse inductive de 15 entretiens compréhensifs réalisés auprès de patients de la métropole lilloise accompagnés par des structures de soins palliatifs. Résultats : Pour répondre à leurs préoccupations existentielles et pratiques, les personnes interrogées avaient besoin d'un temps spécifique servant à préparer la mort. Il fallait pouvoir dégager, parmi les contraintes de la maladie, un espace d'équilibre dans le vécu de la souffrance, ce qui nécessitait une équilibration continue des symptômes et un travail constant d'adaptation personnelle. Dans une alternance de souffrance et de soulagement s'opérait progressivement un renoncement et/ou une acceptation. Il fallait, pour arriver au décès paisible souhaité, pouvoir garder intacte jusqu'au bout la cohérence de son existence, et c'est quand celle-ci était compromise qu'un désir de hâter la mort semblait pouvoir se faire jour. Conclusion : Alors que le parcours personnel et le parcours de soins génèrent des facteurs de risque et des facteurs protecteurs vis à vis du désir de hâter la mort, il semble que l'existence de valeurs personnelles incompatibles avec le handicap et la dépendance soient susceptibles de provoquer plus directement une perte de soi en fin de vie.

Résumé traduit

Background: Debate on end of life legislation in France calls for research on the specific needs of persons with incurable and progressive disease. Objective : To determine the expectations and needs of patients who were aware of impending death. Method : 15 patients were interviewed in Lille metropolis, France, in a palliative care setting. Inductive analysis was undertaken. Results: To answer existential and practical preoccupations, patients needed time to specifically prepare death. They needed to carve out some space in their experience of suffering, which supposed continuous alleviation of symptoms and an active personal adaptation. Alternating between suffering and relief, they moved progressively towards renunciation and/or acceptance. To reach the peaceful death that they wanted, they needed to be able to maintain a personal sense of the consistency of their existence until the end. Desire to hasten death seemed to arise when this was compromised. Conclusion : If personal life and healthcare pathways generate risk factors and protective factors towards a desire to hasten death, the existence of personal values that are incompatible with disability and dependence seem to originate a more direct way to loss of self at the end of life.