• Langue : Français
• Discipline : Médecine physique et réadaptation
• Identifiant : 2024ULILM190
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 01/07/2024

Résumé en langue originale

Contexte : La périnatalité et la cérébrolésion est une thématique peu abordée dans le monde médical. La cérébrolésion est une pathologie entraînant d'importantes conséquences fonctionnelles et toucherait 250 000 personnes chaque année en France [1]. Il parait nécessaire d’accompagner les femmes cérébrolésées dans les différentes étapes d’une grossesse. Méthode : La première partie de l’étude consistait à recueillir le vécu de patientes cérébrolésées dans un contexte de périnatalité, via des entretiens semi-dirigés. Afin de recenser les pratiques et la connaissance des aides et des structures des médecins MPR à orientation neurologique en France, la deuxième partie de l’étude était un questionnaire anonyme sur LimeSurvey. Résultats : Les entretiens semi-dirigés ont mis en évidence les difficultés auxquelles font face ces patientes ainsi que le retard et le manque de prise en charge spécifique. La majorité des femmes rapportait une anxiété anticipatoire de l’arrivée de leur enfant compte tenu de leur handicap. L’accompagnement ergothérapique était bénéfique. Plusieurs patientes mettaient en évidence le manque d’informations concernant la toxine botulique dans cette période. 59 sur 74 des neuro-MPR répondant avaient déjà pris en charge des patientes cérébrolésées en désir de grossesse/enceintes ou cérébrolésées pendant la grossesse/en post-partum. Concernant les difficultés principales en lien avec le projet de parentalité, il était retrouvé des troubles moteurs (42%), des troubles cognitifs (47%), des troubles comportementaux (24%) ainsi qu’avec une intrication des troubles moteurs et cognitifs ou comportementaux (71%). A titre d'exemple, 28% des médecins interrogés ne connaissaient pas la PCH parentalité aide humaine et 47% la PCH parentalité aide technique. 97% des médecins interrogés pensaient être insuffisamment formés/informés des structures ou aides existantes. Conclusion : Ce travail a mis en lumière le manque de connaissances ainsi que le souhait des médecins MPR d’être formés à ce sujet. Concernant les aides et structures existantes, la majorité sont récentes et pas encore toutes déployées sur le territoire. Cette étude a mis en évidence les limites de notre système d'aide dans ces situations de handicap spécifique. Il est nécessaire de garder en mémoire que les patientes cérébrolésées peuvent être autonomes dans leur vie quotidienne et nécessiter une aide dans leurs fonctions parentales. Les femmes cérébrolésées sont marquées par une importante anxiété qui, par un accompagnement et une prise en charge adaptée, s’autonomisent dans leur rôle de mère.