Troubles alimentaires pédiatriques dans l’amyotrophie spinale infantile : étude auprès de patients suivis au SMR Marc Sautelet de Villeneuve d’Ascq Mostowyj, Margaux Amyotrophie spinale infantile ; troubles alimentaires pédiatriques ; orthophonie Spinal muscular atrophy ; pediatric feeding disorders ; speech therapy L’amyotrophie spinale infantile (ASI) est une maladie neurodégénérative rare, qui entraîne fréquemment des troubles alimentaires pédiatriques (TAP). Leur prise en soin précoce est primordiale pour améliorer l’alimentation et prévenir tous retentissements sur l’état respiratoire, nutritionnel et psychosocial. Néanmoins, la littérature scientifique sur ce sujet est limitée, ne reflétant pas pleinement la réalité clinique. Face à ce constat, nous avons souhaité réaliser un état des lieux actuel des TAP dans l’ASI. Pour cela, nous avons procédé à une étude à partir des comptes rendus médicaux et paramédicaux de 33 patients atteints d’ASI, suivis au SMR pédiatrique Marc Sautelet de Villeneuve d’Ascq. Les résultats ont conclu à un impact significatif de l’ASI sur les compétences alimentaires des enfants touchés, avec une grande diversité de TAP. Également, il a été mis en évidence grâce à cette étude, des troubles notamment sensoriels ou des retentissements psychosociaux, non documentés par les auteurs. En combinant les données de la littérature scientifique récente avec l’étude réalisée, nous avons élaboré un répertoire des TAP associés à l’ASI. Cet outil vise une connaissance approfondie des difficultés alimentaires, permettant aux orthophonistes de proposer une évaluation complète et précise ainsi qu’une thérapie adaptée à chaque patient. Toutefois, une mise à jour régulière de ces données est essentielle dans un contexte thérapeutique et de recherche en plein essor. Infantile spinal muscular atrophy (SMA) is a rare neurodegenerative disease that frequently leads to pediatric feeding disorders (PFD). Early treatment is essential to improve nutrition and prevent any adverse effects on respiratory, nutritional and psychosocial status. Nevertheless, the scientific literature on this subject is limited, and does not fully reflect clinical reality. In this context, we decided to take stock of the current state of PFD in SMA. To this end, we carried out a study based on the medical and paramedical reports of 33 patients with SMA, followed at the Marc Sautelet pediatric medical and rehabilitation center in Villeneuve d'Ascq. The results concluded that SMA had a significant impact on the eating skills of affected children, with a wide range of PFD. In addition, the study identified disorders not documented by the authors, such as sensory disorders and psychosocial repercussions. By combining data from recent scientific literature with the study carried out, we have drawn up a repertory of PFD associated with SMA. The aim of this tool is to provide an in-depth understanding of eating difficulties, enabling speech therapists to propose a complete and precise assessment and therapy tailored to each patient. However, regular updating of these data is essential in a rapidly expanding therapeutic and research context. Université de Lille Médecine Meerschman, Gery Vansteene, Clélia 2024/06/11 Mémoire Mémoire de Master Mémoire d'Orthophonie application/pdf https://pepite-depot.univ-lille.fr/LIBRE/Mem_Ortho/2024/ULIL_SMOR_2024_066.pdf ULIL_SMOR_2024_066 fre Accès libre