• Langue : Français
• Identifiant : ULIL_SMOR_2024_047
• Faculté/Ecole : Médecine
• Date de soutenance : 03/06/2024
• Type de mémoire : Mémoire de Master
• Discipline : Mémoire d'Orthophonie

Résumé

Le syndrome d’Angelman (SA) est un trouble neurodéveloppemental qui affecte les capacités cognitives, motrices et comportementales de façon sévère. Malgré une quasi-absence de langage oral, les personnes atteintes du syndrome d’Angelman (PSA) montrent un vif intérêt pour la communication. Ainsi, la mise en place d’une communication améliorée et/ou alternative (CAA) est essentielle pour favoriser le développement et l’autodétermination de la PSA. Afin d’optimiser l’accompagnement des PSA au sein des établissements médico-sociaux (ESMS), l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA) a créé un dispositif de formation à la CAA et à l’accompagnement de la PSA. En effet, les professionnels des ESMS jouent un rôle central dans la réussite du projet de CAA et nécessitent d’être formés aux outils et aux spécificités du syndrome. L’objectif de cette recherche est d’évaluer l’impact de la formation sur les pratiques professionnelles en matière de CAA. Pour cela, un questionnaire préformation et des entretiens post-formation ont été menés auprès de neuf professionnels d’un externat médico-éducatif (EME) ayant suivi la formation. Les résultats indiquent que les professionnels utilisent plus fréquemment et plus facilement les outils de CAA et se sentent plus compétents à l’issue de la formation. Cela a également permis de renforcer la dynamique institutionnelle ainsi que la qualité de la collaboration entre les professionnels et les familles des PSA ayant participé à la formation. Cependant, l’établissement fait toujours face à des barrières d’ordre pratique, politique et en rapport avec les compétences techniques associées aux outils de CAA. Cette recherche a permis d’objectiver les effets de la formation au niveau du fonctionnement de l’équipe, du service et de l’institution.

Résumé traduit

Angelman syndrome is a neurodevelopmental disorder that severely affects cognitive, motor, and behavioral abilities. Despite a limited or absent speech, people suffering from Angelman syndrome (ASP) show a marked interest for communication. Thus, the implementation of Alternative and Augmentative Communication (AAC) is essential to enhance ASP’s development and self-determination. In order to optimize the supportive care of ASP within specialized centers, the French Association for Angelman syndrome (AFSA) has developed an educational training focused on AAC and ASP’s supportive care. Indeed, professionals working in specialized centers and playing a key role in the successful implementation of AAC, need to develop their skills and knowledge on communication tools adapted to the specific needs of Angelman syndrome. The aim of this research is to assess the effects of the educational training dedicated to AAC on professional practices. To this purpose, a pre-training questionnaire and post-training interviews have been conducted with nine professionals from a semi-residential specialized center. The results show that, after the educational training, professionals use more frequently and more comfortably the AAC tools and gain confidence in their skills. The training also strengthens the professional dynamics within the center and the quality of cooperation among professionals and ASP’s families who participated into the training. However, the specialized center still faces several issues, including practical barriers, organizational problems, or technical limitations linked to AAC tools. This research enabled to objectify the effects of training on the organization of the team, the service and the center itself.