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<dc:title xml:lang="fr">Comprendre la Dysplasie Ectodermique : du diagnostic au ressenti des patients</dc:title>
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<dcterms:abstract xml:lang="fr">La Dysplasie Ectodermique est une anomalie génétique constituant un groupe hétérogène de 200 affections entrainant dans la plupart des cas des anomalies dentaires. Elle est considérée comme maladie rare, ayant le statut d’Affection Longue Durée, permettant une prise en charge de celle-ci. Il existe des centres spécialisés pour les maladies rares, dans le but de donner un diagnostic précis aux malades, de les suivre et d’aider les praticiens dans leurs prises en charge. Cette dernière présente des particularités, notamment au niveau implantaire. Il est donc nécessaire de connaître quels sont les choix thérapeutiques possibles. Ce travail présente également le ressenti de patients atteints de cette maladie et adhérents de l’Association Française des Dysplasies Ectodermique qui ont répondu à un questionnaire. Les questions posées ont permis de connaître les difficultés rencontrées, de savoir s’ils sont satisfaits ou non de leur prise en charge bucco-dentaire.</dcterms:abstract>
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