• Langue : Français
• Discipline : Médecine générale
• Identifiant : 2023ULILM123
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 31/05/2023

Résumé en langue originale

Contexte : En France 1,2 million d'aidants non professionnels prennent soin d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer. Ils ont un rôle prépondérant dans le système d’aide à domicile. L'objet de cette recherche était d'étudier le vécu et le ressenti de ces aidants ayant en charge un proche atteint de la maladie d'Alzheimer. Méthode : Étude qualitative par entretien semi-dirigé avec analyse inspirée de la phénoménologie. Huit aidants ont été interrogés. Les entretiens étaient individuels avec enregistrement audio au domicile de l’aidant. Résultats : Les entretiens révèlent la difficulté d'acceptation des premiers signes manifestes de la maladie. Ces mécanismes de défense ne permettent pas une prise en charge précoce. À bas bruit, le proche aidant se retrouve progressivement dans une situation d'isolement familial et social. L'altération des relations familiales est vécue douloureusement. L'aidant souffre de ne plus être reconnu par l'être aimé et dans certains cas d'être agressé verbalement et physiquement. La lente dégradation qu'ils savent inexorable est aussi une source d'angoisse. Le temps dévolu à l'aide de leur proche dans les activités quotidiennes augmente graduellement. Les errances nocturnes les privent de sommeil. Leur implication totale dans le bien-être de leur proche les détourne de l'attention portée à leur propre santé et les mène à un état d'épuisement physique et psychique. L’aide à domicile est plus sollicitée par les hommes. En revanche, la plupart des proches aidants plébiscitent les structures d'aide comme la Halte Répit. Elles leur apportent des informations, une formation indispensable et permettent de les resocialiser. Elles les soulagent par la prise en charge du proche aidé en accueil de jour. Beaucoup attendent la mise en place d’un accueil de nuit. Conclusion : La place du médecin traitant est encore à améliorer pour informer, accompagner les proches aidants exprimant une souffrance psychologique et un besoin de soutien. Des structures de répit seraient souhaitables sur l'ensemble du territoire.