• Langue : Français
• Discipline : Médecine générale
• Identifiant : 2023ULILM088
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 20/04/2023

Résumé en langue originale

Introduction : La maladie d’Alzheimer est une maladie neurologique dégénérative du système nerveux central sévère et invalidante. Elle représente 70% des démences du sujet âgé. Le déremboursement des traitements symptomatiques de la maladie d’Alzheimer ou apparentée décidé le 1er août 2018 fait suite à un avis de la Haute Autorité de Santé dégradant ces médicaments en service médical rendu insuffisant. L’objectif de cette étude est de recueillir les opinions et croyances des aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer et apparentées concernant le déremboursement des médicaments inhibiteurs de l’acétylcholinestérase. Méthode : Étude qualitative par entretiens ouverts auprès d’aidants de patients atteints de maladie d’Alzheimer et apparentées, de mai à octobre 2022. Analyse par une méthode inspirée de la théorisation ancrée puis triangulation jusqu'à obtention de la suffisance des données. 10 entretiens ont été réalisés. Résultats : Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est posé grâce à une collaboration pluridisciplinaire s’articulant entre la médecine de ville et les structures de soins hospitalières. Nombreux aidants étaient dans l’espoir d’une amélioration cognitive de leur proche et de leur qualité de vie avec l’introduction d’un traitement médicamenteux. Cette décision de déremboursement a donc engendré une incompréhension de la part des aidants. L’exploration des opinions et des croyances des aidants concernant le déremboursement des traitements a permis de mettre en lumière le « fardeau des aidants ». La prise en charge non médicamenteuse apparait essentielle dans l’accompagnement des patients afin de préserver leur qualité de vie. Conclusion : La prise en charge de la maladie d’Alzheimer et apparentées est un enjeu majeur de santé publique. Notre étude nous montre la nécessité de progrès sur la prise en charge thérapeutique mais surtout la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire articulée autour de l’entourage familial.