• Langue : Français
• Identifiant : ULIL_SMOR_2023_038
• Faculté/Ecole : Médecine
• Date de soutenance : 13/06/2023
• Type de mémoire : Mémoire de Master
• Discipline : Mémoire d'Orthophonie

Résumé

La maladie de Huntington (MH) est une maladie neuroévolutive caractérisée par des déficiences motrices, cognitives et neuropsychiatriques. La dysarthrie et les troubles langagiers vont s’installer progressivement et entraîner des difficultés de communication. Le rôle de l’orthophoniste consistera notamment à maintenir les capacités de communication des patients et à mettre en place des outils de communication alternative et augmentée (CAA). Cependant, les troubles cognitifs, moteurs et comportementaux inhérents à la maladie seront autant d’obstacles à leur mise en place au fur et à mesure que la maladie progresse. L’essai d’apprentissage de méthodes alternatives de communication au moment où les troubles communicationnels sont installés est ainsi souvent décevant. L’objectif de notre mémoire est de réaliser un état des lieux des moyens de CAA proposés aux patients et des modalités de leur introduction en structure d’accueil. Cela nous donne un éclairage sur les freins mais aussi les éléments facilitant la mise en oeuvre d’outils de CAA. Pour effectuer ce travail nous nous sommes appuyés sur une revue de littérature et sur une enquête par entretien auprès de onze professionnels (orthophonistes et ergothérapeutes) de structures qui prennent en charge les patients atteints de la MH. Nos résultats montrent que la majorité des professionnels interrogés mettent en place des outils de CAA mais il n’y a pas de consensus sur l’utilisation d’un type d’outil en particulier. Il revient donc au professionnel d’effectuer le choix le plus pertinent et de mettre en oeuvre les adaptations nécessaires en fonction de la spécificité et des besoins du patient. En effet, les modalités d’introduction d’un outil de CAA ont un impact sur son acceptation et son utilisation effective et durable. Par ailleurs, les professionnels évoquent de nombreux obstacles qui peuvent être liés au patient, à l’outil, aux professionnels intervenant auprès des patients et aux établissements d’accueil. En outre, les facteurs de réussite à la mise en place d’outils de CAA sont multiples et laissent entrevoir des possibilités d’implantation fructueuses.

Résumé traduit

Huntington's disease (HD) is a neuroevolutionary disease characterized by motor, cognitive and neuropsychiatric deficits. Dysarthria and language disorders will progressively develop and lead to communication difficulties. The role of the speech therapist will be to maintain the patients' communication abilities and to implement alternative and augmentative communication tools (AAC). However, cognitive, motor and behavioral problems inherent to the disease will be obstacles to their implementation as the disease progresses. Trying to learn alternative methods of communication after symptoms develop is therefore often disappointing. The objective of our dissertation is to carry out an inventory of the AAC methods offered to patients and the modalities of their implementation in healthcare facilities. This allowed us to outline the obstacles and the elements that facilitate the use of AAC tools. To carry out this work, we relied on a literature review and an interview survey with eleven professionals (speech therapists and occupational therapists) from facilities that care for patients with MH. Our results show that the majority of professionals interviewed implement AAC tools, but there is no consensus on the use of a particular type of tool. It is therefore up to the professional to make the most appropriate choice and to implement the necessary adaptations according to the specificities and needs of the patient. Indeed, the way an AAC tool is introduced has an impact on its acceptance and its effective and sustainable use. In addition, professionals report many barriers that may be related to the patient, the tool, the professionals working with the patients, and the facilities where the tool is used. In addition, there are many success factors for the implementation of AAC tools, which suggest that there are opportunities for successful implementation.