• Langue : Français
• Identifiant : ULIL_SMOR_2022_003
• Faculté/Ecole : Médecine
• Date de soutenance : 08/06/2022
• Type de mémoire : Mémoire de Master
• Discipline : Mémoire d'Orthophonie

Résumé

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neuroévolutive grave d’évolution létale. La double atteinte centrale et périphérique engendre une paralysie progressive des muscles de la motricité volontaire, dont les muscles labio-glosso-pharyngés responsables de la phonation, de la parole et de la déglutition. La SLA étant une maladie chronique, des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) sont conçus afin d’accompagner les patients dans leur parcours de soin. Le centre SLA de Lille a récemment développé un programme d’ETP « Mieux vivre à domicile avec la SLA » qui comprend un atelier pour la prévention des fausses-routes. Un programme d’e- learning destiné aux patients, aidants naturels et professionnels est aussi proposé par la Filière de santé Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies rares du Neurone moteur (FilSLAN). Notre travail s’appuie sur l’évaluation annuelle du programme et vise à recueillir la satisfaction des patients, aidants et orthophonistes concernant le déroulement de l’atelier ainsi que les effets réels apportés par celui-ci. Pour ce faire, des questionnaires de satisfaction sont soumis aux participants. Les résultats montrent une satisfaction générale de l’atelier. Toutefois, son déroulement n’est pas optimal pour certains aidants et des lacunes au niveau des effets réels sont relevées par les patients et les orthophonistes. Le programme de la FilSLAN quant à lui ne paraît pas connu par la majeure partie des participants pourtant informés de son existence. Ainsi, ces retours nous permettent de suggérer des pistes d’amélioration à destination des équipes du centre de Lille afin d’ajuster l’atelier et de le renforcer.

Résumé traduit

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a serious neuro-evolutionary disease with a lethal course. The dual central and peripheral involvement leads to progressive paralysis of the voluntary motor muscles, including the labio-glossopharyngeal muscles responsible for phonation, speech and swallowing. As ALS is a chronic disease, Patient Therapeutic Education (PTE) programs are designed to support patients in their care. The ALS center in Lille has recently developed a PTE program "Living better at home with ALS" which includes a workshop for the prevention of false breaths. An e-learning program for patients, caregivers and professionals is also offered by the Filière de santé Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies rares du Neurone moteur (FilSLAN). Our work is based on the annual evaluation of the program and aims to collect the satisfaction of patients, caregivers and speech therapists regarding the workshop and its real effects. To do this, satisfaction questionnaires are submitted to the participants. The results show a general satisfaction with the workshop. However, the workshop was not optimal for some caregivers and patients and speech therapists noted shortcomings in terms of real effects. The FilSLAN program did not seem to be known by most of the participants, even though they were informed of its existence. Thus, this feedback allows us to suggest ways of improving the workshop to the teams at the Lille center in order to adjust and strengthen it.