• Langue : Français
• Identifiant : LILU_SMIS_2019_067
• Faculté/Ecole : ILIS
• Date de soutenance : 01/01/2019
• Type de mémoire : Mémoire de Master
• Discipline : Ingénierie de la santé

Résumé

La mucoviscidose (MV) est une maladie chronique complexe. Depuis 2002, le parcours de soins est coordonné par les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM). L’amélioration des traitements et la coordination des soins ont amélioré l’espérance de vie des patients, mais par conséquent la prévalence des comorbidités a également augmenté. L’objectif de l’étude est d’évaluer l’expérience des patients afin de déterminer si le parcours de soins actuel est encore adapté aux patients majoritairement adultes de nos jours. Cette étude qualitative a consisté en entretiens semi-structurés de 14 patients choisis pour leur parcours particulièrement complexe. Le guide d'entretien et les critères d'évaluation ont été construits à partir de la littérature. Les résultats montrent que les patients se positionnent comme pilotes de l’ensemble du parcours de soins. Les CRCM ont un rôle d’appui à la coordination, ils apportent l’expertise. La charge en soins des patients est très lourde. Pour les aider à intégrer leur parcours de soins dans leur parcours de vie, les soignants doivent aussi aider les patients à gagner du temps. Enfin, cette étude a permis de découvrir que l’alliance thérapeutique est un prérequis indispensable pour éviter les ruptures de parcours de soins. Un véritable partenariat doit être créé entre les patients et les professionnels de santé afin de mieux réussir l’ajustement du parcours de soins à l’ensemble de leurs besoins.

Résumé traduit

Cystic Fibrosis (CF) is a complex chronic condition. Since 2002, the care pathway has been coordinated by CF Centres. Improvement in treatments and care coordination have been increasing patients’ lives expectancy but consequently the prevalence of comorbidities too. The study’s aim is to assess the patients’ experiences to find out whether the current care pathways are still adapted to patients who are mostly adults today. That qualitative study has consisted in semi-structured interviews of 14 patients who have been chosen for their particularly complex pathways. The interview guide and evaluation criteria are based on literature. The results shown that patients are in the first place to coordinate of their own care pathways. CF Centres are seen as a coordination of support and bring the expertise. Patients have a serious care burden to bear. So that their care pathways can be integrated into their private lives, CF Centres have to help them to spare time in the hospital care pathways. Therapeutic pacts and alliances are seen as the main supports so as to avoid care pathways breaks. A true and efficient partnership between patients and health professionals has to be created and finalized to reach better success in fitting care pathways, taking all their needs into account.