• Langue : Français
• Identifiant : LILU_SMIS_2019_077
• Faculté/Ecole : ILIS
• Date de soutenance : 01/01/2019
• Type de mémoire : Mémoire de Master
• Discipline : Ingénierie de la santé

Résumé

La recherche clinique dans le domaines des maladies rares a connu une évolution importante cours de ces dernières années. Notamment si l'on prend en compte les récents textes de loi la régissant ou encore les Plans Nationaux Maladies Rares. Pour autant la recherche clinique en France est en perte de vitesse en termes de nombre de protocoles ouverts et en termes d'inclusion dans ces protocoles. Ceci peut être expliqué par l'investissement important que les patients doivent entreprendre lorsqu'ils acceptent de participer à une étude clinique. La télémédecine est une pratique médicale relativement jeune mais elle représente une opportunité non négligeable au développement futur de la santé et de la recherche clinique. Pour répondre à cette problématique, un questionnaire d'opinion a été distribué aux médecins du service de médecine interne et d'immunologie clinique du CHU de Lille ayant déjà inclus dans un protocole de recherche clinique et aux patients souffrant de maladies autoimmunes et auto-inflammatoires rares inclus dans un protocole de recherche clinique. Les résultats de cette étude sont encourageants dans le sens ou même si la télémédecine tend à effrayer les patients, ces derniers pensent majoritairement que cette pratique peut apporter une vraie valeur ajoutée dans leur prise en charge. Tout cela en gardant à l'esprit qu'énorme travaille de communication, d'information et d'organisation reste à être réalisé auprès des patients et des médecins.

Résumé traduit

Clinical research in the field of rare diseases has known a significant evolution over the past few years. Particularly when we speak about recent legislations applying to clinical research such as National Plans for Rare Diseases. In spite of this, clinical research in France is experiencing a slowdown in term of protocols and inclusions. This may be clarified by the personal investment that patient must pay when they accept to participate in a clinical research protocol. Telemedicine is a young medical procedure representing a serious opportunity for the future development of clinical research. In order to respond to the question an opinion questionnaire has been dispensed and filled by both patients and medical practitioner. The study population was composed of patient suffering from autoimmune and auto-inflammatory diseases and included in a clinical research protocol and internal medicine physician who have already included in a clinical research protocol. The encouraging results achieved a show that for now, telemedicine makes patients anxious. However, the majority of them think that it can provide an added value to their care, even though a huge work of communication, information and organisation still needs to be done.