• Langue : Français
• Identifiant : LILU_SMIS_2018_013
• Faculté/Ecole : ILIS
• Date de soutenance : 01/01/2018
• Type de mémoire : Mémoire de Master
• Discipline : Ingénierie de la santé

Résumé

Les maladies rares sont des pathologies peu connues mais qui touchent un grand nombre de personnes. Près de 3 millions de français souffre d’une pathologie rare, et 30 millions en Europe. A l’heure actuelle, beaucoup de ces maladies restent sans alternative thérapeutique. Il y a des freins à la recherche, clinique, expliquant cette problématique. Il y a notamment des problématiques d’ordre éthique et financier. Développer des médicaments destinés à une population très restreinte est difficilement rentabilisable. En effet, les coûts de recherche, mais aussi de développement des traitements sont très élevés. D’un point de vue éthique, les patients participent-ils à des études uniquement parce qu’il n’existe pas d’alternative thérapeutique ? L’objectif du mémoire est de trouver des solutions afin de dynamiser la recherche sur les maladies rares. Ce mémoire décrit dans un premier temps l’évolution de la recherche sur les maladies rares au cours du temps, et les actions qui ont été entreprises. Les freins à la recherche sont ensuite présentés à travers une enquête menée au sein de la population générale et une analyse d’étude clinique. Dans une troisième partie des propositions d’actions qui pourraient être mises en place sont détaillées. Ce travail a permis de conclure que malgré de nombreuses initiatives, il demeure un manque de communication autour des maladies rares. Cependant, nous sommes dans une phase de transition, l’intérêt porté à ce domaine est grandissant. Il est indispensable de poursuivre les actions en cours et de prendre nouvelles initiatives afin de faire avancer la recherche sur les maladies rares, et d’apporter des solutions aux patients.