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<dc:title xml:lang="fr">La rédaction des directives anticipées : quelles représentations, quelles motivations?</dc:title>
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<dcterms:abstract xml:lang="fr">Contexte: Les directives anticipées existent depuis la loi Léonetti. Il s’agit de la possibilité pour toute personne majeure de faire connaitre ses souhaits de fin de vie dans le cas où elle serait dans l’incapacité de s’exprimer. La majorité des études réalisées sur les directives anticipées permettent de recueillir des perceptions et des opinions. Alors que les hypothèses émanant de ces avis (utilité, personnes concernées, motivations, conditions de rédaction) divergent ; qu’en est-il de la réalité ?
Méthode : Une étude qualitative avec entretiens semi-directifs a été réalisée. Le recrutement s’est fait dans la région Nord-Pas de Calais auprès de médecins généralistes, d’unités et d’équipes mobiles de soins palliatifs et d’associations. L’échantillon était orienté, il ne comprenait que des personnes ayant rédigé leurs directives anticipées. Les entretiens ont été intégralement retranscrits pour ensuite être analysés par théorisation ancrée.
Résultats : Dix entretiens ont été réalisés. 90% de la population étudiée était féminine et la moyenne d’âge était de 73 ans. 70% des participants étaient en bonne santé, les autres étaient atteints de cancer. Les personnes ayant rédigé leurs directives anticipées connaissent la définition de ces dernières. Elles évoquent les notions d’information, de souhait de fin de vie, d’incapacité à s’exprimer. En revanche on note une méconnaissance des lois existantes. Le contenu des directives est très souvent imprécis « pas d’acharnement thérapeutique » voire inadapté. Les informations concernant les directives anticipées ont été obtenues suite à une démarche personnelle telle que la consultation d’une documentation ou ont été communiquées par l’entourage, rarement par le médecin traitant dont la place dans la démarche est toutefois reconnue. Les personnes en situation de veuvage pensent être davantage concernées par la rédaction des directives anticipées car leur conjoint n’est plus là pour transmettre leurs souhaits. Les motivations principales de la rédaction des directives anticipées sont l’expérience d’un vécu douloureux concernant la fin de vie, l’anticipation et la préservation de l’entourage. L’atteinte d’une maladie grave n’apparait pas comme une motivation majeure.
Conclusion : Les directives anticipées sont exceptionnellement rédigées. Les lois Léonetti et Kouchner sont méconnues. Une information large des citoyens et des professionnels de santé est indispensable pour optimiser cet acte. Pour améliorer le contenu, un formulaire d’aide à la rédaction semble également indispensable. Afin de communiquer au mieux cette information et d’aider les professionnels et les citoyens dans cette démarche, il serait intéressant de poursuivre les recherches sur un plus grand échantillon de personnes ayant rédigé leurs directives anticipées.</dcterms:abstract>
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