• Langue : Français
• Discipline : Médecine physique et réadaptation
• Identifiant : 2021LILUM133
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 27/05/2021

Résumé en langue originale

INTRODUCTION : L’agénésie transverse de membre supérieur (ATMS) est une affection rare qui survient au cours du développement du foetus (prévalence de 2 à 7 naissances sur 10 000 chaque année, dont un quart sont des ATMS). Le diagnostic est ante- ou post-natal et son annonce constitue un traumatisme pour la famille. L’équipe de médecine physique et de réadaptation propose un accompagnement individualisé et répond à la demande d’appareillage du membre supérieur de l’enfant. L’objectif de ce travail est d’améliorer l’information partagée avec les familles au sujet de l’appareillage précoce de l’enfant présentant une agénésie de membre supérieur. METHODE : Afin de développer un protocole de recherche original portant sur l’étude des enfants présentant une ATMS après appareillage précoce, nous avons effectué un travail de recherche et de synthèse de la littérature scientifique : (1) au sujet du développement de la motricité de l’enfant, (2) en effectuant une revue systématique de la littérature à propos de l’âge à l’introduction de la première prothèse et (3) en nous intéressant aux outils d’évaluation disponibles pour le suivi des enfants présentant une ATMS. RESULTATS : (1) Les 3 premiers mois de la vie correspondent à une phase exploratoire des possibilités de mouvements, en étroite relation avec l’environnement physique, sensoriel et affectif de l’enfant. Le processus du développement moteur entame une transition entre 2 et 4 mois : les mouvements s’adaptent à l’environnement qui influence, quant à lui, l’apprentissage implicite de la posture et du geste. (2) L’introduction de la première prothèse avant l'âge de 12 mois est associée à une utilisation ultérieure plus durable alors que la proposition de la première prothèse après l'âge de 24 mois est associée à un taux plus élevé de rejet ultérieur. La société anglaise de médecine physique et de réadaptation recommande de s’adapter au développement psychomoteur de l’enfant et de proposer la première prothèse vers l'âge de 6 mois, en même temps que l’acquisition de la position assise. (3) La Vineland Adaptative Behavior Scale (VABS) et l’Assistive Hand Assessment (AHA) sont les deux outils d’évaluation retenus dans cette étude pour suivre le comportement adaptatif moteur et les capacités de coordinations bimanuelles des enfants présentant une ATMS après appareillage précoce. Le Children Hand-use Experience Questionnaire (CHEQ) a été retenu pour mesurer les performances de l’enfant présentant une ATMS. CONCLUSION : L’ensemble de la démarche scientifique a permis l’élaboration d’un protocole de recherche valide sur les plans méthodologiques et éthiques dont l’objectif principal est d’évaluer le comportement adaptatif moteur des enfants présentant une ATMS après introduction précoce de la première prothèse.

Résumé traduit

INTRODUCTION: Unilateral upper limb deficiency (ULD) is a rare condition that occurs during fetal development (2-7 / 10,000 births, one quarter are ULD). The diagnosis is prior or post-natal and its announcement constitutes a trauma for the family. The physical medicine and rehabilitation team offers individualized support and responds to the request for upper limb devices. The objective of this work is to improve the information shared with families about the early fitting of children with ULD. METHOD: In order to develop an original research protocol related to the study of children with ULD after early fitting, we carried out systematic reviews: (1) about the child development of motor skills, (2) about the age at the introduction of the first prosthesis and (3) about the assessment tools available for the follow-up of children with ULD. RESULTS: (1) The first 3 months of life correspond to an exploratory phase of the possibilities of movement, in close relationship with the physical, sensory and emotional environment of the child. The motor development process enters a transition phase between 2 and 4 months: movements get adapted to the environment which, in turn, influences the implicit learning of posture and gesture. (2) Introducing the first prosthesis before the age of12 months is associated with a longer use while offering the first prosthesis after the age of 24 months is associated with a higher rate of rejection. The English society of rehabilitation medicine recommends to follow the motor development of the child and to offer the first prosthesis around the age of 6 months, at the time of the sitting position. (3) The Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS) and the Assistant Hand Assessment (AHA) are the two assessment tools selected in this study to follow the adaptive motor behavior and the bimanual coordination capacities of children with ULD after early fitting. The Children Hand-use Experience Questionnaire (CHEQ) was chosen to measure the performance of a child with ULD. CONCLUSION: The scientific process has enabled the development of a methodologically and ethically valid research protocol which main objective is to assess the adaptive motor behavior of children with ULD after early introduction of the first prosthesis.