• Langue : Français
• Discipline : Médecine générale
• Identifiant : 2020LILUM367
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 01/10/2020

Résumé en langue originale

Introduction : La maladie de Parkinson est la maladie neurologique qui a vu le nombre de cas le plus augmenté, avec deux fois plus de cas en 25 ans. En 2015, on comptait 160 000 patients traités pour une maladie de Parkinson. Ce nombre devrait atteindre 260 000 en 2030. Les symptômes moteurs et non moteurs qu’entraîne la maladie de Parkinson altèrent la qualité de vie des personnes affectées, et par conséquent celle de leurs aidants au quotidien. Bien qu’il existe en France des questionnaires spécifiques évaluant la qualité de vie du patient, il n’en existe pas pour l’aidant, ni de questionnaires permettant un regard croisé aidant-aidé. Pour évaluer spécifiquement la qualité de vie des patients affectés par la maladie de Parkinson et de leurs aidants, il existe 2 questionnaires Allemands, le BELA-A-K et le BELA-P-K, permettant d’avoir un regard croisé. Le but de cette étude est de traduire ces 2 questionnaires et d’évaluer la traduction auprès de couples de patient et d’aidant. Méthodes : Les questionnaires ont été traduits par méthode de traduction-rétro-traduction, puis mis au format internet via LymeSurvey. Les questionnaires ont été envoyés par mail à des couples de patient-aidant, recrutés auprès des plateformes de répit des Hauts-de-France, de médecins généralistes et d’infirmiers. Un retest a été réalisé après 5 jours. L’analyse des données a été faite à l’aide du logiciel SPSS. Résultats : Sur 30 couples recrutés, 17 ont répondu à l’étude, ainsi qu’un patient et un aidant. Le BELA-A-K a une bonne stabilité temporelle mais manque de fiabilité dans le domaine « relations sociales ». Le BELA-P-K a une bonne cohérence interne mais on retrouve des différences significatives entre le test et le retest pour 10 items, dont 2 alternatifs. Conclusion : Nous avons traduit 2 outils spécifiques qui permettent d’évaluer la qualité de vie des personnes affectées par la maladie de Parkinson et de leurs aidants. Les différences significatives mises en évidence dans le BELA-P-K peuvent être liées à la maladie de Parkinson. Il est nécessaire de simplifier certains items pour améliorer la stabilité des réponses dans le temps. Une nouvelle étude serait nécessaire pour pouvoir utiliser ce questionnaire. Pour le BELA-A-K, le manque de fiabilité pourrait être dû à un item mal formulé. Il faudrait le retester dans une nouvelle étude après vérification de la traduction de ces items.

Résumé traduit

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