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<dc:title xml:lang="fr">Etude des décès consentis en cours d’hospitalisation chez les enfants nés avant 32 semaines d’âge gestationnel dans le Nord-Pas-de-Calais en 1997 (Epipage 1) et en 2011 (Epipage 2)</dc:title>
<dc:subject xml:lang="fr">Mortalité consentie, grands prématurés, décès, limitation et arrêt des traitements
actifs, Loi Léonetti, Epipage 1, Epipage 2, Nord-Pas-de-Calais, salle de naissance et
services de néonatologie, Prématurés -- Mortalité, Abstention thérapeutique</dc:subject>
<dc:subject xsi:type="dcterms:DDC">610</dc:subject>
<dcterms:abstract xml:lang="fr">Objectifs :
- Décrire et analyser la mortalité hospitalière consentie chez les grands prématurés entre 1997 et 2011 dans
le Nord Pas de Calais à partir des données de deux cohortes prospectives régionales.
- Puis analyser l’impact de la Loi Leonetti sur les pratiques en 2011 lors des décisions de limitations ou
d’arrêt des traitements actifs.
Matériels et méthodes :
Type d’étude : étude de cohorte prospective en population géographiquement définie (Nord Pas de Calais)
Population : tous les enfants nés vivants avant 32 semaines d’aménorrhée (SA) inclus dans les cohortes
EPIPAGE 1 et EPIPAGE 2 dans le Nord Pas de Calais.
Critère d’exclusion : les malformations congénitales sévères.
Le critère de jugement principal était le caractère consenti du décès survenu en salle de naissance et en
unité de soins.
Les critères secondaires étaient les modalités du processus de décisions des limitations ou des arrêts des
traitements actifs (LATA).
Résultats : 780 enfants avaient été inclus et 124 étaient décédés au total. Le taux de mortalité global était de
16% avec respectivement un taux de mortalité de 19% en 1997 et de 12% en 2011 soit une diminution
significative de la mortalité (p&lt;0,05). La mortalité consentie restait stable entre 1997 et 2011. Les
circonstances du décès étaient connues chez 122 enfants et parmi eux 86 faisaient suite à une décision de
LATA (70 %). Le taux de mortalité globale chez les moins de 27 SA était de 42 % (78 décès). Parmi ces 78
décès, 45 étaient survenus en salle de naissance et 37 faisaient suite à une décision de LATA (82%), le
motif principal étant l’extrême prématurité. Les décisions de LATA en 2011 respectaient les procédures
mises en place par la loi Léonetti. L’extrême prématurité restait la cause majeure de LATA en salle de
naissance en 1997 et 2011. En néonatologie, le motif principal de LATA était le pronostic péjoratif de future
qualité de vie basée essentiellement sur l’existence de lésions neurologiques chez l’enfant. La
responsabilité de la décision finale revenait au médecin en charge de l’enfant et l’avis des parents était
recueilli dans la moitié des cas.
Conclusion : la mortalité globale a diminué significativement entre 1997 et 2011 mais le taux de décès
consentis est resté stable sans changement malgré l’adoption de lois encadrant les LATA. Les modalités
légales encadrant les procédures de LATA ont été globalement bien respectées dans les services dans le
Nord Pas de Calais.</dcterms:abstract>
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