Titre original :

« RURALPARK » : expérimentation en médecine générale d’un programme d’empowerment de groupe à proximité du domicile des personnes ayant la maladie de Parkinson : opinion et vécu des patients et aidants ayant participé

Mots-clés en français :
  • Maladie de Parkinson
  • patient empowerment
  • médecine générale
  • ambulatoire
  • RURALPARK

  • Maladie de Parkinson
  • Autonomisation
  • Éducation des patients
  • Soins de santé primaires
  • Maladie de Parkinson
  • Participation des patients
  • Éducation du patient comme sujet
  • Soins de santé primaires
  • Langue : Français
  • Discipline : Médecine générale
  • Identifiant : 2021LILUM029
  • Type de thèse : Doctorat de médecine
  • Date de soutenance : 11-02-2021

Résumé en langue originale

INTRODUCTION : La maladie de Parkinson (MP) impacte le quotidien des personnes qui en sont atteintes (PcP) et de leurs proches aidants (PA) sur le plan bio-psycho-social. L’éducation thérapeutique (ETP) vise à diminuer cet impact. Son effet bénéfique sur le vécu et la gestion de la MP au quotidien est immédiat, mais éphémère. Les programmes d’ETP sont classiquement préétablis, appliquant des directives générales qui ne correspondent pas toujours aux participants. Aussi des programmes d’empowerment (EMP) se créent. L’objectif de ce travail était de coconstruire un programme d’EMP (Ruralpark) avec des PcP, leurs PA et plusieurs professionnels de santé, et de faire vivre ce groupe durant une année complète. METHODE : Une recherche action prospective participative a été menée entre mars 2019 et février 2020. Le programme d’EMP a été coconstruit avec des PcP, leurs PA et une équipe pédagogique (EP) multidisciplinaire. Un bilan individuel initial a été mené en amont pour chaque participant. Une séance initiale, avec les PcP d’une part et les PA d’autre part, a permis de connaitre les objectifs qu’ils souhaitaient atteindre. Huit séances ont été coconstruites au fur et à mesure. Lors des bilans initiaux et finaux, des outils d’auto-évaluation du vécu et du fardeau de la MP ont été proposés aux PcP (PDQ39, BELA-P-k et well being map™) et aux PA (BELA-A-k et Zarit). À la fin des huit séances un entretien individuel final a renseigné l’opinion de tous les participants sur ce programme. Une analyse SWOT a été réalisée. La réalisation des objectifs initiaux a été évaluée. RESULTATS : L’opinion des PcP, des PA et de l’EP sur Ruralpark était positive, avec une envie de poursuivre le programme plus longtemps que prévu initialement. La plupart des objectifs fixés au début du programme ont été atteints. A 12 mois du début de l’expérimentation l’effet bénéfique de l’empowerment individuel semble pérenne au quotidien, mais l’effet de l’empowerment collectif dépend de la stimulation du groupe par le binôme pédagogique principal. CONCLUSION : Ruralpark a permis l’empowerment individuel et collectif des participants, qui ont apprécié ce programme personnalisé. Ce type d’offre d’accompagnement par une équipe multidisciplinaire pourra être proposé aux personnes intéressées et leurs proches aidants, près de leurs domiciles avec un format et un contenu basés sur leurs attentes.

  • Directeur(s) de thèse : Bayen, Sabine

AUTEUR

  • Le Provost, Joée
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