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<dc:title xml:lang="fr">Le programme d’aide aux aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées : vécu et ressenti des participants</dc:title>
<dc:subject xml:lang="fr">Aidants, Alzheimer, éducation, soutien, Aidants naturels, Alzheimer, Maladie d'</dc:subject>
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<dcterms:abstract xml:lang="fr">Introduction :
Les aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer ou apparentées sont vulnérables. Leur prise en charge étant devenue indispensable, le plan Alzheimer 2008-2012 a instauré plusieurs mesures pour les soutenir. La mesure 3 propose un accompagnement de l’aidant par différentes méthodes comme la formation et les groupes de soutien. Un programme éducatif existe sur le Centre Hospitalier de Valenciennes depuis septembre 2011, l’objectif de notre étude est d’explorer le vécu et le ressenti des participants.
Matériels et méthodes :
Le programme est composé de huit séances qui abordent différentes problématiques liées à la maladie d’Alzheimer. Nous avons effectué une étude qualitative, par entretiens individuels et collectifs semi-structurés, incluant 14 aidants. Les différents entretiens ont été retranscrits puis codés selon la technique de l’analyse thématique.
Résultats :
Les aidants sont satisfaits du programme, de son organisation. Ils étaient en attente d’informations théoriques et pratiques qu’ils ont obtenues et mises en application. La formation a parfois eu un réel impact positif sur la qualité de vie du proche, de l’aidant et sur la relation aidant-aidé. Les participants ont ressenti un réel bien-être en adhérant à ce programme. La formation est un véritable soutien, un lieu de rupture de l’isolement, de compréhension, d’empathie. Les participants peuvent s’exprimer librement et être rassurés par les professionnels de santé sur leurs compétences. Les aidants sont en demande de suivi pour être guidés et poursuivre cette expérience positive.
Au quotidien, les participants pointent le manque de formation des professionnels de santé, le manque d’information sur la maladie et les solutions existantes. Ils évoquent également leur situation personnelle avec les croyances de la maladie, les difficultés de prise en charge, le retentissement familial.
Conclusion :
Le programme d’aide aux aidants du Centre Hospitalier de Valenciennes a été très apprécié. Les aidants en retirent un bénéfice, ils ont pu acquérir des connaissances mais également se livrer et se sentir compris. Ces résultats nous encouragent à poursuivre ce programme éducatif.</dcterms:abstract>
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