• Langue : Français
• Discipline : Médecine physique et réadaptation
• Identifiant : 2012LIL2M059
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 19/04/2012

Résumé en langue originale

Contexte : La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une pathologie neurodégénérative d’évolution rapide, source de handicaps étendus et majeurs, et d’évolution fatale. L’aidant principal tient une place importante auprès du patient, mais son rôle peut être à l’origine d’un retentissement non négligeable sur sa santé et son mode de vie, dont certains aspects restent à étudier. Méthode : 43 dyades patient-aidant ont participé à une étude nationale multicentrique ayant pour objectifs de faire un état des lieux transversal du retentissement de la fonction d’aidant et d’en rechercher les principaux facteurs associés. Le fardeau des aidants, la nature de leurs activités, les déficiences qu’ils présentent (dépression, anxiété, fatigue, douleurs) et leur qualité de vie ont ainsi été étudiés à la lumière des facteurs propres au patient et à l’aidant suivant le modèle de la Classification Internationale du Fonctionnement (déficiences, limitations d’activités, participation). Résultats : La majorité des aidants devaient aider leur proche, durant une durée hebdomadaire de 23 ± 16 heures, le retentissement thymique et physique était important. Malgré cela, les aidants déclaraient un fardeau peu élevé (Zarit à 27,2 ± 16,8) et une qualité de vie peu altérée (6,1 ± 2,3). Le retentissement social sur le couple aidant – patient était important, il se faisait principalement sur l’entourage social et les loisirs. Les principaux facteurs associés à l’importance du retentissement sur l’aidant comprenaient les déficiences psychologiques du patient et de l’aidant, leur niveau de fatigue, le degré de dépendance du patient, l’altération de la qualité de vie de la dyade, l’importance du fardeau et du temps aidant et enfin l’isolement social. Conclusion : Le retentissement de la SLA sur l’aidant est important et touche de nombreux domaines. Il est important de le considérer tout au long de la prise en charge du couple patient – aidant.

Résumé traduit

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