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<dc:title xml:lang="fr">Dossier médico-éducatif patient : souhaits, attentes et besoins de patients atteints de maladies chroniques : étude qualitative réalisée auprès de patients de la maison de santé pluri professionnelle de Steenvoorde ou adhérents au réseau diabète obésité de la métropole lilloise</dc:title>
<dc:subject xml:lang="fr">Maladie chronique, éducation thérapeutique, dossier médico-éducatif patient,
communication, Maladies chroniques, Éducation des patients</dc:subject>
<dc:subject xsi:type="dcterms:DDC">610</dc:subject>
<dcterms:abstract xml:lang="fr">Contexte : Depuis le 2 août 2010 les programmes d’éducation thérapeutique s’inscrivent dans un
régime d’autorisation lié à la conformité à un cahier des charges national qui rend obligatoire la
possibilité de proposer un dossier d’éducation thérapeutique à ses acteurs. L’URPS ML, engagée dans le
développement de programmes éducatifs dans la région, a souhaité élaborer un dossier médico-éducatif
patient. Il s’est rapidement révélé indispensable de consulter les principaux intéressés pour la réalisation
de ce projet.
Objectif : Recueillir les souhaits, attentes et besoins de patients atteints de maladies chroniques en vue
de l’élaboration d’un dossier médico-éducatif patient.
Méthode : Etude qualitative exploratoire par entretiens collectifs réalisée auprès de patients atteints de
maladies chroniques de la maison de santé pluri professionnelle de Steenvoorde ou adhérents au Réseau
Diabète Obésité de la métropole lilloise. Retranscription, double codage et harmonisation des données
permettant l’émergence de concepts.
Résultats : Les patients ont exprimé le souhait que le dossier soit un outil leur permettant d’accepter la
maladie et donnant des pistes pour apprendre à la gérer. Ils ont imaginé un dossier qui soit un recueil, un
aide-mémoire mais aussi un outil de communication et de liaison favorisant l’amélioration de la prise en
charge et son adaptation au patient. Le support imaginé devait être pratique, accessible à tous,
personnalisé, évolutif et organisé en plusieurs parties : informations pratiques, données médicales,
éducatives avec notamment une partie « expression libre du patient » où rendre compte de leur vécu et
de leur expérience de la maladie. Propriétaires du dossier, la question du partage du dossier a divisé les
patients interrogés, rappelant l’importance du respect de la confidentialité des données pour certains. La
plupart étaient néanmoins favorables à un remplissage conjoint.
Conclusion : Les patients ont souhaité un dossier comme il en existe déjà, développés par différentes
associations. Mais à travers ce travail les patients ont témoigné de leur attachement aux respects de
certains principes que sont l’importance de la communication et de l’information, le respect de la
confidentialité et de l’individualité.</dcterms:abstract>
<dcterms:abstract xml:lang="en">...</dcterms:abstract>
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