• Langue : Français
• Discipline : Médecine générale
• Identifiant : 2012LIL2M250
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 17/10/2012

Résumé en langue originale

Contexte : 81% des français souhaitent mourir chez eux mais 58% meurent à l’hôpital. L’aidant est un partenaire essentiel de la prise en charge à domicile. Méthode : Étude qualitative à partir de 10 entretiens semi-dirigés d’aidants ayant accompagné un proche en fin de vie à domicile jusqu’au décès. Analyse par théorisation ancrée. Résultats : L’aidant est le coordinateur des soins et l’interlocuteur des soignants. Il manque initialement d’expérience, s’investit dans son rôle de soignant et acquiert des compétences pour devenir performant. Il est en première ligne lors d’évènements aigus. Il a besoin d’être informé et reconnu. Les ressources médicales et paramédicales, psychiques, spirituelles, professionnelles, relationnelles par la famille, les amis ou les voisins sont précieuses. L’intervention des soignants est une aide indispensable. La vie quotidienne s’organise autour du proche, impliquant des renoncements. La vie relationnelle familiale et sociale diminue. Des aménagements professionnels sont nécessaires. Les impacts physiques sont la fatigue, l’épuisement, les troubles musculo-squelettiques, les troubles du sommeil. Souffrance et épuisement moral, inquiétude, désarroi, irritabilité, tristesse, regret et culpabilité sont les impacts psychiques. L’aidant vit des situations difficiles. Il est témoin de la souffrance physique et morale du proche. L’accompagnement est l’occasion d’une relation unique entre proche et aidant. Le confort et la dignité du proche sont des priorités. L’aidant est attiré par les soins et a du bon sens. Il ne se plaint pas, est respectueux, altruiste, dévoué, prévoyant ou volontaire. Il hésite parfois à demander de l’aide. Accompagner le proche reste un choix personnel et naturel, nécessitant force, caractère, courage et détermination. L’approche du décès est pressentie. Les thérapeutiques des derniers instants sont comprises et le choix du domicile renouvelé. Présent ou absent lors du décès, l’aidant ressent sérénité, soulagement, désarroi, faiblesse, nervosité, incrédulité, culpabilité ou souffrance. Après le décès, épuisement, souffrance morale et solitude dominent. L’aidant retrouve une liberté. Les relations avec les intervenants disparaissent souvent. Le domicile reste imprégné de la présence du proche. Fierté, aide pour le travail de deuil, changement relationnel, enrichissement sont les apports de l’accompagnement. L’aidant est parfois prêt à poursuivre son expérience et à aider d’autres aidants.

Résumé traduit

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