• Langue : Français
• Discipline : Médecine. Pédiatrie
• Identifiant : 2020LILUM232
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 25/06/2020

Résumé en langue originale

Contexte : L’incidence des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) de début pédiatrique augmente. L'éducation thérapeutique du patient (ETP) s'inscrit dans le parcours de soins du patient et vise à l’aider à acquérir ou maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux sa vie avec la maladie chronique. L’objectif de ce travail était d’évaluer le programme d’ETP mis en place en 2013 à destination des enfants suivis pour une MICI au CHU de Lille. Méthode : Il s’agissait d’une étude monocentrique qualitative. Un questionnaire était adressé : à tous les enfants suivis pour une MICI dans l’unité de gastro-entérologie pédiatrique du CHU de Lille entre janvier 2018 et décembre 2019 ; à leurs parents ; et à l’équipe soignante. Résultats : Un total de 138 enfants était pris en charge pour une MICI à l’Hôpital Jeanne de Flandre du CHU de Lille, dont 64 (46%) ont participé à l’ETP. Parmi les 55 patients répondeurs, 71% participaient à l’ETP, 20% avaient refusé d’y participer. L’ETP n’avait pas été proposée à 9% d’entre eux. Les sources d’information sur les MICI privilégiées étaient : les questions-réponses lors des consultations ou hospitalisations (76% des patients et 93% des parents) ; le médecin généraliste (44% et 58% respectivement) ; et Internet (40% et 56%). Les enfants se référaient à leurs parents dans 55% des cas. Les principales causes de refus de l’ETP étaient : l’enfant n’avait pas envie de parler plus de sa maladie (46% et 57%) ; des problèmes logistiques (lieu unique de formation à Lille, manque de temps, horaires ou jours non adaptés). Les points perçus positifs de l’ETP étaient : mieux connaître sa maladie (90% des patients et des parents), rencontrer d’autres patients (62% et 64%) ; et être capable de faire face plus rapidement à un problème (36% et 33%). Les pistes d’amélioration évoquées par les patients et les parents étaient : des séances d’ETP personnalisées à leurs besoins ; une éducation thérapeutique à destination des parents, une meilleure accessibilité de l’ETP. Les soignants relevaient principalement des problèmes d’ordre logistique (temps, moyen financier). Conclusion : Ce travail participe à la démarche d’auto-évaluation des programmes d’ETP. Les difficultés logistiques demeurent un obstacle majeur pour l’accès au programme même si celui-ci est perçu comme utile du point de vue des bénéficiaires et des personnels soignants.

Résumé traduit

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