• Langue : Français
• Discipline : Médecine interne
• Identifiant : 2020LILUM223
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 24/06/2020

Résumé en langue originale

Contexte : Le syndrome de Sjögren (SS) est une maladie auto-immune ayant un retentissement majeur sur la qualité de vie des patients. L’éducation thérapeutique (ETP) doit servir aux patients à améliorer leur qualité de vie en les aidant à mieux vivre avec leur maladie. Cette étude avait pour objectif principal de décrire les caractéristiques médico-psycho-sociales définissant les six sphères du modèle pédagogique allostérique en ETP. L’objectif secondaire était d’étudier les relations entre ces caractéristiques et l’intérêt des patients pour intégrer un programme d’ETP. Méthodes : Un auto-questionnaire électronique était envoyé à 408 patients atteints d’un SS (primaire ou secondaire) suivis dans le service de médecine interne du CHU de Lille. Il évaluait les 6 sphères composant le modèle allostérique : intentionnelle (envie d’apprendre), perceptive (vécu corporel), affective (vécu émotionnel), cognitive (connaissance sur la maladie), infra-cognitive (mécanismes d’adaptation) et méta-cognitive (représentations de l’environnement). Résultats : cent vingt-sept patients (31,13%) ont répondu, 96,06% étaient des femmes et la médiane d’âge était de 51 ans (± 14,5). Concernant la sphère intentionnelle, les patients étaient majoritairement intéressés pour intégrer un programme d’ETP. Concernant la sphère perceptive, ils étaient gênés par le syndrome sec et la fatigue (évalués par les questionnaires validés Profad-SSI, ESSPRI et BPI). Concernant la sphère émotionnelle, les patients présentaient une symptomatologie anxieuse selon le questionnaire validé HADS. Concernant la sphère cognitive, les patients maitrisaient les connaissances basiques sur le SS. Concernant la sphère infra-cognitive, les patients avaient principalement un coping centré sur le problème, un locus de contrôle interne et une faible estime de soi. Concernant la sphère métacognitive, ils présentaient un retentissement du SS sur leurs interactions sociales. Nous avons pu définir deux clusters de patients dont un où les patients souffraient d’une atteinte plus sévère pour les scores des sphères perceptive, émotionnelle et de qualité de vie. Plus de patients étaient intéressés pour participer à un programme d’ETP dans ce même cluster (58 patients (77%) vs 29 patients (56%), p<0,01). Conclusion : il existe un impact important sur les différentes sphères du modèle allostérique pour les patients souffrant d’un SS, et de le prendre en compte est essentiel pour optimiser l’ETP. Malgré la sévérité du retentissement, les patients sont intéressés pour intégrer un programme d’ETP.

Résumé traduit

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