• Langue : Français
• Discipline : Médecine. Pédiatrie
• Identifiant : 2019LILUM083
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 26/04/2019

Résumé en langue originale

Contexte : Les hémopathies malignes représentent un tiers des cancers de l’enfant. Si les fratries ne présentent pas plus de troubles psychiatriques que les autres enfants du même âge, on note une prévalence plus importante de réactions émotionnelles négatives et de symptômes de stress post-traumatique. L’objectif de notre travail est d’évaluer leur vécu face à l’information reçue et d’évaluer leurs représentations de la maladie et leurs besoins d’accompagnement. Méthode : Nous avons réalisé des entretiens semi-directifs auprès de fratries d’enfants suivis au CHU de Lille pour hémopathie maligne. Le guide d’entretien était établi à partir d’une revue de la littérature effectuée lors d’un précédent travail. L’analyse des entretiens était faite par théorisation ancrée, méthodologie qualitative intéressante dans les domaines peu explorés dans la littérature. Résultats : Nous avons inclus 7 enfants âgés de 7 à 12 ans entre octobre 2018 et avril 2019. Concernant le vécu face à l’information reçue, un seul enfant s’estimait pleinement satisfait. Les motifs d’insatisfaction étaient variables : personnes ayant fait l’annonce de la maladie (2/7), la manière de faire l’annonce (1/7) ou encore la teneur de l’information reçue (1 enfant estimait avoir reçu trop d’informations, 2 enfants estimaient ne pas en avoir reçu assez). Les représentations de la maladie étaient diverses. 6 enfants connaissaient le nom de la maladie ou son caractère malin. 2 d’entre eux comprenaient la gravité de la maladie dès l’annonce. La cause supposée de la maladie était extérieure à l’enfant malade pour la majorité des frères et soeurs (4/7). Il n’y avait pas de conséquence univoque sur les relations fraternelle ou parentale. La relation fraternelle était marquée par l’agressivité ou l’affection. La relation parentale semblait s’organiser autour de la rupture de relation et de la difficulté à parler de la maladie (6/7). Les besoins d’information étaient là encore hétérogènes. 2 enfants souhaitaient recevoir plus d’informations. 2 enfants au contraire ne souhaitaient pas recevoir plus d’information tant le sujet les effrayait. Pour les fratries, les parents étaient les interlocuteurs privilégiés mais la majorité d’entre eux souhaitait rencontrer le médecin référent (5/7). Conclusion : Il est nécessaire pour nous, soignants, de repenser notre position face à ces fratries afin de trouver le meilleur compromis entre leurs attentes, celles de la famille en général et la réalité médicale.

Résumé traduit

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