• Langue : Français
• Discipline : Médecine générale
• Identifiant : 2019LILUM076
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 24/04/2019

Résumé en langue originale

Les maladies neurodégénératives représentent actuellement la principale cause d’invalidité et la deuxième cause de décès dans le monde ; parmi elles, la maladie de Parkinson dont 200 000 personnes en sont atteintes en France. Les patients concernés présentent des symptômes moteurs et non-moteurs, responsables d’une diminution de leur qualité de vie au quotidien. La démocratie sanitaire et l’accès illimité aux informations médicales favorisent l’apparition de communautés virtuelles de patients. Cette étude a pour but d’analyser comment les personnes vivant avec la maladie de Parkinson, ou leurs proches, abordent leur maladie à travers les forums de discussion en ligne. Méthodes : Une étude qualitative sur 4 forums de discussion d’accès publique est réalisée. Les verbatim ont été recueillis du 01/05/2018 au 31/10/2018. L’analyse des données a été réalisée par deux chercheurs à l’aide du logiciel de codage Nvivo 12® avec triangulation de données. Résultats : 23 fils de discussion ont été répertoriés et analysés soit 302 messages postés par 70 internautes. 115 noeuds encodés ont été créés. La majorité des internautes ayant déclaré leur genre étaient des femmes (70%), avec une moyenne d’âge de 58,11ans. 3 profils d’internautes sont ressortis : l’internaute-meneur (21,43%), l’internaute-expert (14,28%) et l’internaute suiveur (42,86%). Les internautes ont respecté la nétiquette. Les conversations étaient conviviales et bienveillantes. Plusieurs thèmes ont été abordés. De nombreux projets pour l’avenir ont été évoqués. Le besoin d’échanger entre pairs était majeur, 18,06% du contenu des posts étaient des conseils destinés aux autres internautes. Les internautes ont partagé leur souffrance avec 128 références encodées qui concernaient des symptômes. De nombreux posts concernaient la recherche d’alternatives au traitement traditionnel avec notamment l’arrêt de leur traitement antiparkinsonien pour le remplacer par des compléments alimentaires sans avis médical. 49 posts concernaient le Mucuna Prussiens, complément alimentaire contenant de la L-dopa. Le vécu du parcours de soin a été évoqué avec une confiance et une satisfaction envers leur médecin généraliste. Conclusion : Cette Netnographie nous a montré que les patients-internautes parlaient librement sans tabou et étaient prêts à prendre des risques majeurs pour limiter la progression de la maladie de Parkinson.

Résumé traduit

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