• Langue : Français
• Discipline : Médecine générale
• Identifiant : 2018LILUM023
• Type de thèse : Doctorat de médecine
• Date de soutenance : 16/02/2018

Résumé en langue originale

Introduction : Le cancer est une maladie en augmentation permanente et source de nombreux décès. L’aidant est le pilier essentiel au maintien à domicile quand se pose la question de la fin de vie. Cela nécessite un investissement important de leur part, lourd de conséquences sur sa vie quotidienne. L’étude avait pour objectif de mettre en évidence les difficultés rencontrées par l’aidant principal et recueillir son ressenti. Méthode : L’étude était qualitative menée par entretiens semi-dirigés auprès d’aidants principaux de personnes atteintes d’un cancer, en limitation thérapeutique, dans les Hauts-de-France. L’analyse des données était réalisée à l’aide du logiciel NVivo11® pour Mac. Un double en codage a été effectué. Le protocole de recherche a été approuvé par le CIER et la CNIL. Résultats: L’aidant était un acteur à part entière dans le suivi médical du malade. Injustice, résignation, souffrance morale et manque de reconnaissance étaient souvent évoqués. Des répercussions avaient lieu sur sa santé physique, morale, son travail. L’aide de l’HAD était précieuse mais formation de l’aidant, adaptation professionnelle et solutions de répit étaient insuffisants. Le médecin généraliste avait un rôle clé dans le soutien de l’aidant. L’écoute était l’aide la plus recherchée. Les difficultés étaient souvent imputables à la maladresse des médecins. Discussion : Un suivi plus poussé de l’aidant par le médecin traitant devrait être proposé (intérêt d’un outil tel un questionnaire de dépistage). Une formation plus adaptée pourrait être mise en place grâce aux nouvelles technologies. Une adaptation professionnelle telle qu’une indisponibilité du travail salarié mériterait d’être reconsidérée avec une reconnaissance officielle du métier d’aidant qui serait rémunéré. Les possibilités de répit devraient être développées comme le baluchonnage. Conclusion : Malgré l’avancée des lois de bioéthique et le développement d’associations, la prise en charge d’une personne en fin de vie reste encore très lourde pour l’aidant.

Résumé traduit

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