Titre original :

Accompagner les proches-aidants confrontés à la maladie d’Alzheimer ou à un trouble apparenté : vers un programme en ligne centré sur la pleine conscience, la psychologie positive et l’acceptation

Titre traduit :

Supporting Caregivers Facing Alzheimer's Disease and Related Disorders : towards an Online Program Focused on Mindfulness, Positive Psychology and Acceptance

Mots-clés en français :
  • Aidants
  • Maladie d'Alzheimer
  • Acceptation
  • Pleine conscience
  • Psychologie posiitve

  • Alzheimer, Maladie d'
  • Aidants naturels
  • Psychologie positive
Mots-clés en anglais :
  • Caregiver
  • Alzheimer disease
  • Acceptance
  • Mindfulness
  • Positive psychology

  • Langue : Français
  • Discipline : Psychologie
  • Identifiant : 2020LILUH034
  • Type de thèse : Doctorat
  • Date de soutenance : 18-12-2020

Résumé en langue originale

Dans la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, l’entourage est essentiel à l’accompagnement quotidien de la personne malade. Toutefois, avec l’évolution des troubles, les proches-aidants sont amenés à s’adapter continuellement à de nouvelles situations qui les confrontent à de nombreuses difficultés sur les plans physique et psychologique. Pour y faire face, différents programmes d’accompagnement leurs sont proposés. Essentiellement basés sur des approches psycho-éducationnelles et de soutien, ces programmes ont fait état d’une efficacité prouvée mais relativement modérée. Si ces approches prennent en considération les vulnérabilités des proches-aidants, elles ne visent pas un changement de leurs attitude et comportements, et négligent les dimensions positives de la relation d’aide. De plus, de par leur format, ces dispositifs ne sont pas toujours adaptés aux contraintes personnelles des proches-aidants, ni à leur ambivalence concernant un soutien. L’objectif général de cette thèse est de mettre en évidence la faisabilité et l’efficience d’un accompagnement pour les proches-aidants centré sur le bien-être et l’acceptation - le tout proposé en ligne. Ce travail de thèse s’articule autour de quatre études. La première est une étude qualitative qui vise à explorer la perception d’un programme d’accompagnement multi-composantes à domicile pour les proches-aidants basé sur l’acceptation, la transition de rôle et la dynamique de couple. La seconde consiste à explorer les représentations et les préconisations relatives à la construction d’un accompagnement en ligne, au travers d’entretiens individuels de proches-aidants et de focus groups de professionnels de l’aide aux aidants. La troisième propose la validation d’un outil d’évaluation de l’évitement expérientiel des proches-aidants en langue française. Enfin, la dernière étude présente le développement d’un programme d’accompagnement en ligne pour les proches-aidants basé sur les approches de pleine conscience, psychologie positive et thérapie d’acceptation et d’engagement. Une étude pilote relative à l’impact de ce dispositif est également proposée. Les premiers résultats indiquent que, après leur participation au programme Opulse, les proches-aidants sont mieux informés, ressentent moins de stress et plus d’autocompassion, et utilisent moins de comportements de contrôle. L’ensemble de ces résultats met en évidence la faisabilité d’un accompagnement en ligne pour les proches-aidants dans le cadre de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, et démontre l’intérêt d’orienter l’accompagnement vers des approches qui visent à améliorer le fonctionnement global et le bien-être des proches-aidants.

Résumé traduit

In Alzheimer's disease and related disorders, family caregivers are essential to the daily support of the person with dementia. However, as the disease progresses, caregivers must continually adapt to new situations that confront them with many physical and psychological difficulties. In order to cope with this, various support programs are offered to them. Essentially based on psycho-educational and support approaches, these programs have proven to be effective but relatively moderate. While these approaches take into consideration the vulnerabilities of family caregivers, they do not aim at changing their attitudes and behaviours and neglect the positive dimensions of the caregiving relationship. Moreover, because of their format, these systems are not always adapted to the personal constraints of informal caregivers or to their ambivalence regarding support. The general objective of this thesis is to highlight the feasibility and efficiency of a support for family caregivers centred on well-being and acceptance and offered online.This thesis work is structured around four studies. The first is a qualitative study that aims to explore the perception of a multi-component home support program for caregivers based on acceptance, role transition and couple dynamics. The second study consists of exploring the representations and recommendations relating to the construction of an online support program through individual interviews of family caregivers and focus groups of professionals working in the field of caring for caregivers. The third study proposes the validation of a French-language tool for evaluating the experiential avoidance of family caregivers. Finally, the last study presents the development of an online support program for caregivers based on mindfulness, positive psychology and acceptance and commitment therapy approaches. A pilot study on the impact of this device is proposed. Initial results indicate that caregivers feel less stress and more self-compassion, use fewer control behaviours and are better informed after participating in the program. All of these results highlight the feasibility of online support for family caregivers in the context of Alzheimer's disease and related disorders and the value of directing support towards approaches that aim to improve the overall functioning and well-being of family caregivers.

  • Directeur(s) de thèse : Antoine, Pascal
  • Président de jury : Fantini-Hauwel, Carole
  • Membre(s) de jury : Antoine, Pascal - Fantini-Hauwel, Carole - Untas, Aurélie - Pasquier, Florence
  • Rapporteur(s) : Fantini-Hauwel, Carole - Untas, Aurélie
  • Laboratoire : SCALab Sciences cognitives et sciences affectives (Villeneuve d'Ascq, Nord)
  • École doctorale : École doctorale Sciences de l'homme et de la société (Villeneuve d'Ascq, Nord)

AUTEUR

  • Larochette, Clotilde
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